【转】“无汗男孩”12年未流一滴汗，无法踏出空调房间

　　12岁正是孩子们无忧无虑、茁壮成长的年龄，是对未来充满憧憬和梦想的花季，但是对于杭州萧山区12岁的小男孩胡枫毅来说，横亘在他面前的注定是一条坎坷的人生之路。由于身患疾病，他没有痛感，不会出汗，高温天气给他带来的不仅仅是暑热，更是对生命的威胁。

　　12年来没有出过一滴汗

　　由于先天性遗传基因紊乱，12年来小枫毅都没有出过一滴汗，若遇上连续高温的天气，他一步都无法踏出空调房间，否则就会因体温不断上升而有生命危险。“他每天要喝很多水来降体温，体内的水全靠尿液排出，因此每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟难受地说，“晚上因为必须不停喝水不停小便，根本无法入睡。”
　　过去小枫毅家里没有空调，夫妻俩为了给小枫毅降温，想尽了各种办法：白天带儿子去商场超市避暑，回家后不停地给小枫毅洗澡；晚上，爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风。几年前他们为小枫毅安装了空调，暂时解决了高温天降温的问题，现在夫妻俩最担心的则是停电的风险。
　　高温还不是威胁小枫毅生命的唯一因素。近日记者在小枫毅家里看到，这名外表看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布，膝盖侧面有肿得比拳头还大的包，皮肤上伤痕累累，这究竟是怎么回事？高丽娟解释说，小枫毅因为感受不到疼痛，所以缺乏自我保护的意识，常常会有摔伤、碰伤、烫伤，有时候甚至“自残”。“天气热后，伤口容易发炎溃烂，我们每天都要给他换纱布清洗伤口。”

　　“只要活着就有希望”

　　胡枫毅的父亲胡志仁告诉记者：“在枫毅6岁以前，我们就发现他特别怕热，尤其到夏天时还经常发烧。”
　　小枫毅只上过很短时间的学，发现有病后只能辍学在家。2008年开始胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院，然而“医生说，我儿子得的是先天性无痛无汗症，在全世界至今都没有根治的方法，唯一能做的就是保护小枫毅不受到伤害，在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。
　　曾有医生断言小枫毅活不过8岁，而如今这孩子已经12岁了，是什么支撑着这对朴素的夫妻将小枫毅抚养长大的呢？“医生告诉我们这种病现在是治不好的，我们只能接受这个现实，但是我们从来没有想过放弃他，他是我的儿子啊，我觉得只要活着就有希望。”高丽娟的眼角泛着泪光。

　　将停电风险降到最低

　　高丽娟24小时在家看护着小枫毅，全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出头的工资。小枫毅每月更换纱布与药膏的费用就超过1000元，再加上夏天空调用电的费用，全家经济非常拮据。
　　7月5日，萧山区供电局通过当地媒体了解到小枫毅的情况后，迅速行动起来，将小枫毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”，可以得到医院等重点单位同等的待遇，将停电风险降到最低。同时，萧山区供电局还从扶贫款中拨出8000多元，购买了一台进口发电机，由党员服务队为小枫毅家免费上门安装，全力确保小枫毅家24小时不停电。

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挺可怜的，小小年龄却享受不到该有的童年。
所以健康的我们更该珍惜健康。

我觉得，他可以去北极当渔民，跟爱斯基摩人混。

没有痛感还真好~我超级怕疼~

都是大人宠坏了的

难道是基因突变的恶果？

丨一朵丶戦魂 发表于 2011-7-14 00:27
难道是基因突变的恶果？

有可能吧..